北醫六院治療經歷

最好的親戚傢的娃在近3歲被郭神(國內自閉癥領域的兩大權威,鄒小兵和郭延慶,一南一北,分別被圈內人稱為鄒神和郭神)下瞭疑似自閉以及阿斯伯格傾向的診斷,我就掉入瞭關註自閉癥的大坑。每次親戚來北京看病,我都是全程陪同。說說目前為止我瞭解的: 1.關於診斷 在北醫六院,郭神的自閉癥診斷是通過醫生向傢長問診,然後與孩子互動觀察孩子行為(20分鐘左右,給孩子玩玩具並問話),最後傢長自己填寫量表,孩子接受認知測試(例如請孩子指出哪些圖片描繪瞭“吹”這個動作),由醫生綜合這四方面得出診斷。整個時長約1。5小時。對於3歲以下的孩子,一般不做確診,隻給出“疑似”的診斷,建議半年後復診。 2.關於治療 自閉癥界認為自閉癥無法痊愈,但能通過“幹預”讓孩子無限接近於常人。幹預可在傢中和機構進行。目前公認有效的幹預方法主要包括(1)ABA(applied behavior analysis,應用行為分析法,由郭神引進),一種使用強化物(零食,玩具等孩子感興趣的物品)塑造孩子行為的方法,(2)PCI(Play and Culture Intervention,遊戲和文化介入),一種通過與孩子遊戲提升孩子與人交往興趣的方法。由於自閉常伴隨感統失調,因此感統訓練也是傢長常常選擇的一種輔助幹預手段。 根據我和多名傢長的交流,對於所謂高功能自閉癥,即處於邊緣地帶具有某些類似自閉癥狀的孩子,郭神一般建議傢庭幹預和幼兒園融合的方式,對於癥狀顯著的孩子,郭神建議傢庭幹預和機構幹預結合。 3.我所瞭解中國自閉癥評估的現狀 近年來自閉癥概念的普及和互聯網的發展,自閉癥作為一種病癥得到瞭越來越多人的重視,也有越來越多的孩子被確診。我國自閉癥的權威醫院分別是鄒神和郭神工作的北醫六院和中山三院。盡管一號難求,幾乎全國對自閉癥重視的父母,都會不遠千裡前往這兩傢醫院就診。 我國的自閉癥評估基於美國《精神障礙診斷與統計手冊》DSM。根據最新版DSM-5的分類,自閉癥不再隸屬於廣泛性發展障礙,而是隸屬於精神發育障礙,同時阿斯伯格障礙已被劃出,不再作為診斷項目。相比上一版DSM-4,DSM-5的診斷標準變為兩個,社交和刻板行為,不再包含言語缺損。 鑒於醫學對病因認知的局限,評估系統的不斷變化,評估時間的有限,以及評估本身的主觀性,自閉癥的診斷並非百發百中,有一定比例被診斷的孩子,可以在隨後的復診中“摘帽”(自閉癥界管診斷叫帶帽,管推翻診斷叫“摘帽”)。是否獲得診斷也取決於每名醫生的風格,例如北醫六院的另一名知名醫生賈美香,幾乎是抱著“寧可錯殺不可放過”的態度,因此就診孩子的診斷率也尤其高。總體來說,整個自閉癥領域,漏診的病例較少。 4.關於幹預機構 除瞭上述提到的一些大型私營機構,很多地方的殘聯也開辦瞭幹預機構,價格親民。有些醫院會指定幹預機構,但很難不讓人聯想到其中的利益關系,值得一提的是,近一年屢有自閉癥兒童在機構遭受虐待甚至致死的新聞曝光,所以傢長選擇機構需要慎之又慎。 5.關於自閉癥孩子的構成 很不幸,有一些孩子是低功能自閉癥患者,他們的傢庭,將終其一生都受到影響。低功能在整個譜系中所占的比例並不高,更多的孩子,是處於邊緣地帶的所謂高功能孩子,這些孩子如沒有診斷,是別人眼中“和大傢不太一樣”的孩子,但生活、工作、學習並沒有太大問題,是可以融入社會,自食其力的。以我判斷,版上幾個自閉癥貼裡的孩子,都屬於這部分孩子,所以引起的爭議也較大,因為邊緣地帶的孩子,很難界定是自閉癥,還是具有與自閉癥狀類似的特殊性格。 6.關於自閉癥擴大化的思考 自閉癥的診斷會讓傢長重新審視對待孩子的方式,采用更加科學有效的方法去輔助孩子成長,這是自閉癥診斷的積極作用,同時也不可忽視,自閉癥診斷擴大化之後傢長的焦慮慌亂、各種信息的混亂,是否選擇以及如何選擇機構等也是傢長要面臨的實際問題,在這一方面,醫生起到的作用很小,更多是靠傢長一己之力承擔,或者抱團取暖。因為問題之沉重,也有不少父母不堪重負跑路甚至自殺的例子曝光。

7.親戚傢孩子的現狀

現在從孩子發展來看,我娃應該是一個被誤診的例子,他現在也有異於常人之處,但我已將其歸為普通人之間的正常性格差異。有意思的一件事是,我在孩子診斷後,加瞭幾個自閉癥傢長群,其中一個群從我加入到現在,已有大概三分之一的孩子,已經由傢長自行給孩子摘瞭帽。可以推斷,這些孩子發展過程中的某些暫時性問題被視作自閉癥對待瞭,所以當這些問題因為孩子的成長而消失,所謂的自閉癥癥狀也“神奇”地改善瞭,而這其中很難說,有多少是因為父母的刻意幹預而轉好,有多少是孩子成長的必然結果。

這些群裡每天都有新傢長加入,大傢熱火朝天地討論著自己傢閉娃和NT的區別,陳述自己的擔憂,這是當下父母普遍焦慮心態的真實反映。

歡迎一起交流。

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解釋一下關於郭神的“誤診”

郭神給娃的診斷是疑似,原因是未到三歲,不做明確診斷。我猜想如果是3歲再去做的診斷,有可能是高功能自閉。

三歲前孩子去診斷,也有直接被郭神拍回傢的,因為完全能確定不是自閉。給疑似的診斷,說明有懷疑的成分在裡面,至少是處於邊緣地帶,有一些癥狀的。所以我後來說誤診,不是說郭神判斷失誤,而是說隨著孩子的成長,已經有更充分的證據判斷他屬於不那麼靠近自閉范疇的孩子。這種進步,在醫生當時是無法預見和判斷的,他隻能根據當時所看所聽和傢長基於孩子特定發展階段的描述作出判斷。

孩子是成長中的個體,和已經定型的成人不同,所以診斷孩子是因為發育問題而暫時落後,還是根本基因缺陷導致的無法治愈的自閉癥,不太容易,面診肯定不是百分百準確,但是除瞭來自權威的診斷,傢長可參考的判斷不多。

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