一個格林巴利綜合征患者經歷

請大傢往下看謝謝

格林-巴利綜合征(Guillian-Barre綜合征)是常見的脊神經和周圍神經的脫髓鞘疾病。又稱急性特發性多神經炎或對稱性多神經根炎。臨床上表現為進行性上升性對稱性麻痹、四肢軟癱,以及不同程度的感覺障礙。病人成急性或亞急性臨床經過,多數可完全恢復,少數嚴重者可引起致死性呼吸麻痹和雙側面癱。腦脊液檢查,出現典型的蛋白質增加而細胞數正常,又稱蛋白細胞分離現象。是一類由免疫介導的急性炎性周圍神經病,多由於機體免疫反應引起,常出現肌肉力量下降,感覺靈敏度降低,手指和腳趾出現戴手套和穿襪子樣的感覺,通過靜脈註射免疫球蛋白和血漿置換可以得到有效治療。這類疾病無傳染性和遺傳性。

本人 21歲也剛畢業剛參加工作大好的青春年華正要開始呢~結果剛啟動沒幾步就熄火瞭 (也是倒黴到傢瞭)2019年七月天太熱瞭去水上公園遊瞭一天遊回傢又接著吹瞭兩天空調~發病前一天白天感覺好累啊還發低燒~2019年7月12號發病第一天早上起床突然發現自己左腿用不上力氣瞭~(心想是不是睡覺壓麻瞭就沒當回事)到瞭中午吃飯發現吃飯用筷子好像沒有以前那麼靈活瞭夾不住菜~就想著發燒沒力氣正常~ (也不知道當時咋想的)第二天蹲下起不來瞭腿還疼 立馬上醫院(小醫院)弄瞭一上午血液各項指標正常~腿部骨骼正常~可是偏癱或者中風(我當時就笑瞭 21歲偏癱中風打死我都不信)耽誤瞭一天。第三天發現腰部也不行瞭起床的力氣都沒有瞭,手打不開合不上筷子都不會用瞭,下肢動不瞭~立馬去的市裡醫院~做瞭肌電圖報告出現格林巴利特有情況但是就懷疑是格林巴利,但是沒有丙球蛋白讓我們轉院,我們立馬去瞭鄭州大學第一附屬醫院。沒有床位要等20天左右,(七月15號)又立馬拖關系住的鄭州大學第一附屬醫院的東院區,立馬安排瞭各項檢查~做瞭一個全面的肌電圖~當天中午一點左右專傢會診80%已經可以確定就是急性格林巴利綜合征瞭,後面安排腰椎穿刺看腦脊液白蛋白分離的情況。一共就三個治療方案~由於還年輕不太建議激素治療就剩丙球蛋白沖擊(人體免疫球蛋白)和血漿置換~血漿置換費用要高於丙球沖擊的費用,血漿置換風險相比丙球沖擊來說要高。(主要還是看個人經濟能力吧)住院當天下午就用上丙球蛋白瞭(一瓶600,一天12瓶,一輪是5天,一共用瞭60,人體一公斤要用0.4克,一瓶是2.5克)和鼠神經生長因子16-17號出現瞭呼吸困難18號開始好轉,可以自己慢慢起床吃飯瞭。19號丙球沖擊治療結束可以自己慢慢下床兩個人架著慢慢能走瞭~又住瞭四天本來安排腰穿的後面看恢復情況不錯就沒有安排瞭出院有拿瞭10天的鼠神經生長因子現在已經在傢做康復治療瞭由於神經源損傷嚴重恢復期一年左右~一共發病到出院花費50000塊錢左右(在醫院用藥~丙球蛋白~鼠神經生長因子~甲鈷胺註射液~維生素B註射液~維生素B1註射液~神經妥樂平註射液~出院是口服的甲鈷胺~B1~B~神經妥樂平)現在~在用中藥調理配合西藥恢復的還不錯一個人可以自理~開車啥的都沒問題瞭~

謝謝大傢~希望我這情況就你們有點用

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