此刻女兒在醫院病床上躺著
昨天，也就是12月20號，我不放心女兒一直發燒所以帶到省兒童醫院進一步檢查，特意掛瞭一個普內科專傢號，70元。醫生頭發花白，我內心比較安定，相信老醫生見多識廣，又是專傢教授，一定能給女兒診斷好，結果是我來回跑瞭四趟，第一次什麼也不看，直接開單檢查，我問她女兒耳後淋巴腫大，疼痛，不能觸摸，高燒39度以上好幾天，身上好多疹子，眼睛血紅，並且手腫瞭，是怎麼回事，人醫生頭也不抬的說，淋巴發炎導致的一系列問題。好，我聽你的先去檢查，鼻粘液和唾液還有血常規，第二次檢查單出來拿去給他看，繼續說沒問題，開藥，回傢。下瞭樓我不放心. 第三次去問身上紅疹是否真的沒事？醫生說實在不放心就去看皮膚科。好，我去皮膚科掛號！第四次去普內科找那位老醫生，再次詢問，並問瞭有沒有忌口，醫生繼續不抬頭，不看我女兒喉嚨是否發炎，連嘴都沒讓張開………無奈不放心，去皮膚科掛瞭個15元的門診號，一個小時後輪到我們，年輕的女醫生望聞問切，並看瞭檢查單，明明檢查結果的數據就已經很異常瞭，內科醫生卻說沒問題！反而是拿結果給皮膚科，皮膚科來告訴我，極有可能川崎病。真是打臉，內科專傢差點耽誤我女兒的一輩子！！！！
當時眼淚就掉下來瞭，川崎病，曾經在女兒很小的時候看過一篇關於川崎病的文章，我女兒身體素質和生活習慣都很好，怎麼可能會診斷川崎病？當時中午十二點多瞭，醫生馬上要下班瞭。讓我趕緊趕緊再去急診掛號，內科。繼續15元掛號，急診醫生年紀不是三十多吧，看到皮膚科醫生診斷疑似川崎病打個問號，一查看孩子癥狀，立馬查詢床位，讓辦理住院。經歷四個醫生（第一個是老傢三甲醫院醫生，第二三四個醫生是省兒醫生）第一個沒有查出來，第二個誤診，最後兩個年輕的醫生給出病因，在第六天查到瞭病因，川崎病在第六至十天的時候需要打丙球蛋白，十天過後隻能聽天由命，運氣不算差，在第六天晚上一口氣打瞭十二瓶丙球蛋白，兩瓶生理鹽水.一瓶葡萄糖，整晚沒合眼，打丙球蛋白的過程中，第四瓶的時候，女兒渾身發抖，牙齒打顫，我真的嚇壞瞭，醫生說這是體溫要驟升的前兆，量好體溫，果然39度瞭，立馬喂退燒藥，這個藥一次要打完效果才好，否則中途藥停會影響療效，幸好半小時後體溫降瞭下來，順利打完12瓶丙球蛋白，直到此刻，16小時，沒有發燒，低燒都沒有瞭。但是遺憾的是，今晨心臟彩超，結果顯示心臟已經有問題瞭，目前嚴不嚴重，還在等待註意醫生的答復。希望女兒能度過這個坎。
以上文字記錄於2019年12月底長沙省兒醫院。孩子川崎病預後良好，心臟由三尖瓣，二尖瓣和肺動脈反流逐步變好，現在是三尖瓣輕度返流瞭。
孩子出院後第二天，感染瞭輪狀病毒，回到當地繼續治療，脫水三天，好轉出院已經是2020年1月瞭。
馬上過年瞭，開開心心過瞭年。
疫情瞭，每天陪著我的大寶二寶。
5.30號瞭，陪孩子提前過瞭個超快樂的六一兒童節，中午和老公帶兩寶貝去吃瞭涮羊肉，晚上奶奶帶兩寶貝去吃瞭蒸菜。
6月1號，孩子又發燒瞭，37.6
6月2號，凌晨三點又發燒瞭，38度
6月3號，辦理住院，抽血B超胸片各種檢查
高燒39度以上瞭，考慮EB病毒感染，脾臟腫大。
6月4號，高燒繼續39度以上，醫生說EB病毒感染引起的傳染性單核細胞增多癥，孩子才4歲，鼻塞眼瞼腫，喉嚨化膿扁桃體發炎咳嗽。醫生說擔心川崎復發。脾肝腫大，有損傷。
6月5號，高燒繼續39度以上，醫生查房，說我孩子的病程進展比一般人都快很多，要抽血檢查排除傳染性單核細胞綜合征引起的罕見病“嗜血細胞綜合征”，此時此刻我真的好擔心，害怕。產生抗藥性
現在是6.10號，女兒入院一周瞭。現在腦子裡還回想著醫生說的話“你孩子的情況比較嚴重，病情發展比其他同病的孩子發展的快瞭三到五天，你女兒才兩三天就跟其他孩子六七天的病情一樣嚴重瞭，我們要考慮嗜血細胞綜合征，並且要改變治療方式以及需要把血項送去長沙檢查，這項檢查三千多，把前兩天用的藥換成丙球蛋白，這個藥貴且自費”我問醫生“嗜血細胞綜合征有沒有的治？能不能治愈”醫生告訴我，盡量治療，但是用於治療的藥含有毒性，嚇壞瞭，躲著就哭瞭。立馬百度嗜血細胞綜合征，需要骨髓移植，看著高燒不退的女兒，我不知如何是好，想馬上轉院，可醫生說孩子現在情況嚴重，等到結果出來，如果是罕見病，不用我們說他們也會建議轉院治療。
女兒的高燒過程，剛開始3號入院38度多，38.5以上我會喂佈洛芬，半小時內會退燒，退燒後維持2小時左右就會新一輪的發燒。第二天4號，39度多瞭，一整天靠佈洛芬跟物理退燒，基本也是半小時內退下來後維持2小時左右，到瞭第三天，依舊持續高燒，但是無法退燒，佈洛芬已經沒多大用瞭，孩子產生瞭抗藥性，沒辦法退燒，沒辦法呼吸，鼻塞，扁桃體三度腫大，口腔呼吸異味很重，眼瞼腫大不消，臉周圍紅疹子，耳後淋巴腫大，肝門部數枚淋巴結腫大，看著越來越難受的孩子，我內心難受到極點。
從6月5號開始用丙球蛋白，燒沒退，但是至少低於39度瞭
6月6號丙球蛋白，燒沒退，維持在37.6—38度之間
6月7號丙球蛋白，激素藥，退燒，扁桃體三度腫大降為二度腫大。
6月8號丙球蛋白，激素藥，體溫37度以下。
6月9號丙球蛋白，體溫36度多直到此時此刻。雖然肝脾腫大，肝損傷，扁桃體依舊二度腫大，但是我已經很感激瞭，排除瞭嗜血細胞綜合征的可能。
川崎，輪狀（傳染），EB（不傳染），三次發現及時，治療及時，感恩！
現在是2021年4月2號，女兒已經五歲零一個月 妹妹也快三歲 每天在傢相愛相殺 姐姐很懂事 也很少再生病 偶爾感個冒吃點藥就好瞭 現在已經是幼兒園大班的姐姐 下學期就要學前班瞭 希望姐妹兩能健康快樂幸福平安的長大 其他無所求。
https://www.zhihu.com/video/1361301716038684672
2021-6-3日更新
我的孩子已經恢復好瞭，這個群一直不敢退，因為有省兒的專業醫生，以及很多確診川崎病的孩子，去年看到一個寶寶確診冠狀動脈瘤，去瑞金醫院做瞭搭橋手術，心裡猛地一震，才七八歲的孩子，以後的路還很長，父母真的太難受太不容易，孩子太可憐。附上截圖
2021年6月22號下午，接到女兒老師語音，說孩子下午起床後在學校精神有點萎靡，測瞭體溫38.9度，接近放學時間，然後我們接到孩子後回傢喂藥，接到孩子體溫已經開始降下來38度，到傢重測體溫，又燒起來39度。喂瞭佈洛芬，退燒。持續正常體溫，直到晚上凌晨1:39分，突然燒到39.6，同樣是佈洛芬，到6.23白天沒去學校，去瞭外婆傢，外婆照顧，一整天無發燒情況，到晚上回傢，仍然正常。
6.24凌晨一點多，突然又燒起來，體溫到39.6的，反復搞到凌晨三點多才入睡，同時掛瞭號，準備天亮後去檢查，大概七點，起床測體溫，37度多，帶去醫院檢查做血常規，檢查下來後，醫生診斷上呼吸道感染，血小板減少癥，白細胞下降。第一時間沒反應過來，做瞭核算，下午兩點多順利辦理入院手續。
醫生來查房，說要警惕血液方面疾病，不知為什麼內心深處無比確定孩子跟血液病不搭邊。果然，血小板和白細胞在入院治療後上升，但是結果出來前，一度發高燒至40.2度，因為曾有兩次發燒引起的其他疾病，都用的丙球蛋白才治療好，所以挺擔心這次發燒普通藥物退不下來。
6.25日，一整天持續發燒，38.6-38.3-38.5，這幾個溫度我都沒有讓孩子吃藥，隻給她泡腳，擦拭身體，物理降溫。到瞭晚上徹徹底底退燒瞭，並且一直持續到6.27早上，一直沒有發燒，不過這個過程中，有幾項結果顯示孩子c3補體低，免疫球蛋白aga低，完全聽不懂，醫生耐著性子一點點給我解釋，好瞭 我傢孩子已經讓我快成為半個兒科專傢瞭…………目前還在醫院治療中，孩子發燒不容小覷，看似發燒，可能發燒之下隱藏著其他問題，不能隻看燒退瞭，真的得進醫院驗血，做檢查，才能找出問題所在。
咽峽炎 手足口 扁桃體發炎 川崎 輪狀病毒 EB病毒 合胞病毒 上呼吸道感染 血小板 白細胞 C3補體 免疫球蛋白 噬血細胞綜合癥 冠狀動脈擴張 我已經快成為半個兒科專傢瞭。小兒難養 希望我大女兒 平安健康快樂幸福長大。