經歷過一次又一次檢查、就醫、治療，爸爸的抗癌之戰總算取得階段性的勝利。
作為一個胰腺癌患者傢屬，從一開始的茫然無措，到後來的不斷學習，我們對於胰腺癌的瞭解越多，在焦慮和壓力中也越發能正視病情，可以有比較好的心態面對病情和治療。我的賬號“二筒喵喵喵”也給很多病友分享過治病經驗及互相鼓勵幫助，算是覓健胰腺癌討論區活躍的像個假號的超級用戶瞭（笑）。
過年期間和爸爸的搞笑自拍<br>此時已經順利結束化療。
在爸爸的病情穩定下來之後，我現在終於也有時間靜下心來很好分享一下我們就醫的全部過程，讓大傢對我們的情況有個瞭解。單獨加我的病友們也很多，有瞭這篇文章就不一一回答關於我們傢情況的私聊瞭，也可以給更多病友或傢屬們一點參考，希望有新病友們確診後，如果搜索到我這篇文章，可以帶你們走出悲痛茫然、不知所措的狀態，積極的治療，迎接接下來長期且艱難的抗癌戰鬥。大傢一起加油。
一、遲來的診斷——教訓：不舒服早就醫，千萬不能拖！
2021年7月，傢中一個長輩去世。回傢參加葬禮的過程中，我發現爸爸的消瘦。親人去世前一直到安葬的整個過程，爸爸一直在幫忙操辦確實辛苦，但是等葬禮結束後，爸爸對我說的事情更讓我憂心：他讓我有空陪他去醫院做個檢查，最近躺在床上能用手摸到左肋下方有個拳頭大的腫塊，偶爾會微疼。
一向硬漢的老爸在3、4月分就偶爾覺得左上腹有點隱痛，但是很快會消失。5月因為腎結石和痔瘡陸續發作臥床，疼痛不敢進食，開始出現體重下降（事實證明是癌癥導致的極速消瘦），因為腹部脂肪減少爸爸那時能摸到腫塊，但是由於親戚此時就處於彌留狀態，老爸幫忙照顧料理，並沒有在意這些“小事”。
7月20日我們去市裡的三甲醫院做瞭檢查，當時的B超與CT顯示脾臟有個巨大囊性腫塊占位，局部邊緣略不規則。當時的我們並不瞭解這個“邊緣不規則”有多可怕。醫院影像科大主任和我們傢有點七拐八彎的親戚關系，當時特別輕松的告訴我爸：“舅爺你放心，就是個囊腫沒事的，你住個院給你穿刺瞭做掉就行。”我們就都不以為意。但是外科的大主任特意電話告訴我們：“最好還是盡快住院，咱們手術治療。”
因為胰腺腫塊位置的隱蔽性，當時沒辦法明確這個腫塊的特性，可能外科的主任已經覺得它十有八九不好，但是在沒有明確病理的情況下沒人敢斷言它就是癌。而影像科主任由於親戚關系擔心我爸想多，也就沒有告知，準備等手術探查確定性質再說。這就造成瞭我和媽媽的盲目樂觀：既然是囊腫穿刺的小手術，就可以放心瞭，當天我就返回上海繼續工作，準備等爸爸住院手術後再回傢。
事後回想，我們都錯過瞭很多本來可以得到更好治療的時機，都被我們忽略瞭。
1、爸爸單位每兩年一次的體檢，其實2020年CT有拍到脾臟有一個8cm的囊腫，醫生交代復查爸爸沒在意，老爸是很典型的囊腫體質，十多年來的體檢肝腎多發囊腫都長的密密麻麻，多瞭一個脾臟囊腫他壓根就沒放在心上，完全忽視瞭這個危險信號。
2、檢查出來前雖然消瘦，但正好趕上老爸腎結石和痔瘡陸續犯病飲食驟減的時候。若是好好的突然體重驟降，再怎麼樣我們也能察覺不對，然而這個時間太巧，都以為是因為食不下飯才會消瘦，實際是腫瘤的巨大消耗造成的
3、關於疼痛，又是因為老爸的腎結石。爸爸媽媽都有腎結石也不知道是不是因為傢鄉水質不好？總之爸爸覺得隱痛就沒放在心上，痛的厲害就去碎石。一方面胰腺腫塊引起的疼痛被當成瞭結石痛忽視，另一方面頻繁的碎石可能也會刺激到這個囊性腫塊。而老爸的硬漢個性覺得一點點疼不用在意，為瞭怕我和媽媽擔心還從來不告訴我們，耽誤瞭治療的時機。
一系列命運的巧合，讓我們忽略瞭各種身體發出的信號，直拖到我們去檢查，CT拍出的腫瘤已經很有12公分。事後再回想，當然是無比後悔，但是這麼多巧合，真的都湊到一起，可能也確實是命運的安排。
所以還是想說，大傢如果身體不舒服一定要趕緊去醫院啊！千萬不要覺得不值得、不舍得、怕麻煩、怕一進醫院就得查出病……小心無大錯啊！
二、匆匆忙忙的手術——冒險的賭局，欣慰與後悔並存
2021年7月26日，由於對病情的不瞭解，爸爸還去上瞭兩天班、去參加瞭一個老同事的葬禮、又在傢過完周末之後，耽誤瞭好幾天才去住院。一住院就立即各種抽血化驗&CT檢查。依然是不能明確良性惡性，但是其實CEA（癌胚抗原）已經明晃晃的超標六七倍。稍微有點醫學知識的的話應該已經能意識到不對瞭，而老媽並沒有這方面的經驗。是啊，普通的傢庭大傢身體都健康硬朗的，誰能想到突然會天降癌癥呢？
由於我們全傢都沒重視，覺得隻是囊腫手術，大傢都準備直接在地方醫院切完瞭事。隻有爸爸，因為術前的增強CT報告是他自己去取的，發現瞭可疑信息的他開始瞭百度……然後做好瞭自己會是癌癥的心理準備，但是依然瞞著我和我媽。
手術安排在他入院的第三天一大早，在這期間，爸爸已經開始覺得不舒服，脹疼到無法平躺睡覺瞭，他一刻不停的開始百度問醫，在自己心裡做瞭最壞的打算。而媽媽因為爸爸的不舒服動過去北上廣的大醫院再檢查一下的念頭，被當時的暴雨和洪災打消，也擔心折騰去異地就醫爸爸會越來越不適。也因為天氣的原因，我沒能在手術前趕到老傢。
7月29日，爸爸是第一場手術，蹲在手術室門口狠抽瞭兩根香煙過完煙癮之後，他大搖大擺的晃悠進手術室。媽媽一個人在門口焦急的等待，一個小時、三個小時、五個小時……時間一點點過去，手術室沒有一點要開門的跡象。媽媽開始害怕，而我，還在路上……媽媽嚇的不知所措，哭著打通瞭姑媽和大伯的電話，親人們才來到醫院陪著媽媽一起等待，直到醫生拿瞭一盤切下來的一大團病灶出來，告訴我們，是癌。而這時，手術已經從早上8點半，做到瞭晚上五六點鐘，足足七八個小時！
等我趕到，病灶已經送去病理科做詳細病理及免疫組化。術中病理顯示，胰腺尾中低分化腺癌，部分是黏液性腺癌，腫瘤太大，大小有13公分，胃部也有兩個結節狀的腺癌，切除瞭胰體尾、整個脾臟及部分胃，腫瘤局部黏連橫結腸系膜無法切除，隻能電凝燒灼處理。
知道情況的我們都有點茫然，好好的囊腫怎麼就變成癌癥瞭呢……而醫生事後告訴我們，如果不是影像科大主任和我們是親戚，特意交代過好好給做，這樣的手術他們打開發現那麼復雜就會直接關腹瞭。那個時候的我們並不清楚胰腺癌手術是所有外科手術中除瞭肝臟移植之外最復雜的手術瞭，再加上又切除瞭部分胃，整臺手術連主刀醫生都很懷疑老爸能不能下得瞭手術臺，術後也認為他很難挺過來……而爸爸的腫瘤在切除時已經比之前門診檢查時又大瞭一公分多，平均1天就能長1毫米！簡直可怕！而術後的免疫組化也顯示確實是惡性程度比較高的癌癥。
整臺手術，做的既驚險，又充滿遺憾。感謝外科李主任頂住壓力給我們成功的完成瞭這臺手術，減輕瞭爸爸的腫瘤負擔；遺憾的是沒有辦法提前確診，接受術前的新輔助化療，我至今仍然無數次幻想如果可以早點發現，做瞭新輔助化療可以成功縮瘤的話，會不會手術就可以做R0根治術瞭？（但是也有可能新輔助化療後並沒有變化，或者進展瞭，沒有機會再手術瞭，這都是有可能的。我們病友群裡確實有醫生覺得可以手術但有點難度，建議先做新輔助化療，結果兩個療程過後發生肝轉移的病例。）所以，還是那句話，這樣的結果，可能已經是命中註定。
術後躺在病床上翻百度的老爸<br>已經瘦成一把骨頭，穿著病號服看不出
所以也想給正在糾結要不要手術的病友們2個建議：1、有機會手術的情況下，盡快手術！根治手術切除腫瘤是癌癥最好的治療方式，切除瞭病灶，去掉瞭一個很大的腫瘤負擔，日後的治療與預後大概率也會比不能切除的患者好很多，不要被網上說的術後會廣泛種植轉移的說法嚇到放棄手術，病情的進展是因為胰腺癌本身的兇險決定的，不做手術保守治療遲早也會走到無藥可用的程度；2、能確診癌癥的前提下，盡快多聯系北上廣的大醫院外科專傢，有病友在北京301醫院做同樣的胰腺尾+脾臟切除手術隻用瞭3個小時，並且還是R0根治術！每次想到這裡我都打從心眼裡酸的不要不要的～
三、術後休養——傢屬的學習與準備時間
手術後，爸爸的恢復情況特別好，好到出乎主刀醫生的預料（他本來以為我爸挺不過危險期的），12天後我們一切正常就出院瞭，回到傢後按照正常的術後病人護理，從流食開始慢慢加餐，剛出院的時候餓瞭十幾天的老爸簡直像惡虎撲食，看什麼都饞。我們把病情慢慢的告訴瞭老爸，他說我早都知道啦，治好瞭最好，治不好多活一天就賺一天！可能是由於這種樂觀的心態，老爸恢復的相當快。每天做的鴿子湯、煮泥鰍、黃楊魚、甲魚、走地雞……各種補湯肉食都很配合的吃光光，我們也給加瞭各種輔助的營養補充劑，盡可能讓爸爸恢復的更好一些。以後如果有時間我會陸續把相關的菜譜、註意事項、營養補充劑等問題另起一篇完整的文章，詳細的說明。
在傢休養的老爹精神好很多<br>傷口裡面沒愈合好，隻能半躺著坐
知道爸爸是胰腺癌的第一時間，我就做瞭決定：手術已經做瞭沒法改變，那麼術後的治療我們就要找最好的醫生找最好的辦法。就算是癌王，我們做過手術應該也會比最壞的情況好很多。
作為一個年過30早就扔瞭學習的文科學渣，從頭開始瞭解癌癥並不是一件容易的事。從國內外的胰腺癌診療指南，到國內外最新的治療研究，每天看的昏天黑地，夜裡睡不著的時候，就爬起來看各種資料。
那時的手機相冊<br>滿滿的都是相關知識和資料的截屏
除瞭相關知識，還有到底適合找哪個專傢復診。由於北京疫情控制的比較嚴，意向的醫院不接受外地病人掛號，我們就直接去瞭上海。查過各種專傢的信息之後，最終選瞭胰腺癌腫瘤內科的專傢王理偉教授。
手術和恢復這段時間給瞭我足夠的緩沖時間做好這種準備，如果是其他剛發現就能確診的病友，第一時間就要面臨得瞭癌癥的茫然無助和如何開始治療的決定，內心有多崩潰可想而知。
在這一階段，需要瞭解癌癥知識、治療方案、專傢醫生信息，有以下幾個方法：
1、知網或文庫搜索XX癌診療指南，看到的是最規范的癌癥治療的標準方案。剛確診後的一線治療基本都是按照指南的標準方案來走，不會翻出什麼大花樣的，先有個一線方案的基本瞭解，及時開始治療。後續治療可以在一線治療期間慢慢瞭解相關知識、專傢信息和最新研究。
2、很多有用的信息需要病友們傳授經驗。所以在醫院化療時的腫瘤內科住院期間可以多和病友交流獲取信息，年輕的傢屬可以多加各種病友交流群。百度到的醫院排名實際上並不能代表患者實際去治療時的體驗。比如國內腫瘤科排名第一的中字頭的腫瘤醫院，很多病友們並不推薦。手術肯定是外科擅長的醫院比如301之類的更好這個沒什麼好說的，但是腫瘤內科的選擇上很神奇的是這傢腫瘤醫院在患者的口碑中也同樣遠遠不如北腫、301、上海的很多醫院。所以還是要多和病友交流，盡量得到更多更詳盡的專傢、就醫體驗的信息。我們自己慢慢也攢起來瞭一個胰腺癌病友的小群，互相交流彼此的治療經驗和日常，不少新入群的病友能及時的得到不少有用的就醫建議，這樣也可以盡早開始積極的就醫治療。
四、全面檢查與確定方案——開始規范化內科治療
2021年8月底，爸爸手術後接近1個月的時間，我們一傢三口全部去上海就醫。出發前半個月就已經在手機上掛好瞭仁濟醫院腫瘤內科專傢王理偉的特需號。這個過程真的切切實實讓我感受到瞭大城市醫療資源的稀缺。王理偉教授是國內胰腺癌的腫瘤內科知名專傢，國內第一版的胰腺癌診療指南就是由王教授主導編寫的，用來指導國內各級醫院醫生關於胰腺癌的標準規范化治療。這麼知名的專傢，普通號提前一個月都完全掛不到，估計有很多黃牛、全國各地的病友在搶號。還好我直接就決定掛特需號，這個搶號的過程就還算順利。建議想去大城市找專傢就醫的病友提前準備掛號。現在大部分知名醫院都支持在線掛號，大傢可以多在微信上查查意向醫院的公眾號，直接在醫院的小程序上掛號，或者在好大夫、春雨醫生上聯系意向中的專傢給你加號。
仁濟醫院的微信掛號頁面
當天王理偉主任看過CT和病理的免疫組化之後就直接開瞭住院單。周末做瞭PETCT，入院後我們又加瞭特需的MDT會診並重新做瞭病理的her2 FISH檢測。
MDT會診繳費單。
周二的會診當天影像科、病理科、腫瘤科專傢看過我們的病案資料之後都認為老爹的癌癥很大的可能來源於胰腺。但是因為已經做過手術並且胃和胰腺上都有，就還是以胃和胰腺來源不明做為最終診斷。
FISH診斷結果為陰性，就不能用her2的靶向藥赫賽汀，最終定下胃和胰腺兼顧的AS方案，即白蛋白紫杉醇+替吉奧。
第一個療程結束後，爸爸幾乎沒有什麼太大的反應，順利回瞭老傢（還胖瞭10斤重），此後的療程都在安徽老傢的醫院完成。相比千裡迢迢的上海，傢鄉熟悉的環境、身邊頻繁來探望的親友，都讓爸爸感到無比的放松。老爸的心態也很好，一直積極配合規范化治療，從來沒有鬧過什麼情緒。甚至後面幾個療程每次都自己拎著熱水壺和住院的小包袱自己噔噔噔的下樓去住院去瞭 ，無比積極還不讓人送
爸爸住院的專用小紅包
五、人生總是充滿意外——突發狀況的發生可不少見
1、骨髓抑制
第二個療程開始的時候，爸爸已經和正常人看不出區別來瞭，住院期間飯量、體力都特別好，早晚散步遛彎都能繞著我們城區走一大圈，尤其醫院是建在山腳下，他每天遛彎的路線都是爬坡路，能走上兩三萬步。溜達完吃早飯，飯量比我正當壯年的小姨夫還大……我們大傢都覺得爸爸恢復很好，早早的松瞭口氣。
誰知道第二期的兩次白紫用完，口服替吉奧期間，爸爸開始慢慢出現口腔潰瘍的反應，嘴巴越來越疼，打電話問過醫生後，醫生說買點康復新液/氯已定漱口水漱漱口就好，我也就沒多想，替吉奧也沒敢讓停，堅持吃瞭10天之後爸爸已經痛的嘴巴吃不下飯，別說軟軟的蒸蛋，酸奶瞭，咽口水都疼。正好那幾天傢裡辦婚禮，忙忙叨叨的也沒去醫院。參加婚禮當天爸爸就痛的連水也喝不下瞭。等參加完婚禮之後去到醫院，醫生說怎麼現在才來，嘴巴、喉嚨已經全部通紅每一塊好肉瞭。開瞭一個幾塊錢自己拿註射液配的漱口水，其實就是甘露醇註射液+地塞米松+利多卡因，地塞米松是激素保護粘膜促進愈合，利多卡因是局麻，漱漱就不疼瞭能不影響吞咽。當天用瞭當天就能吃飯啦～
抽血測血常規也發現問題瞭。難怪口腔感染那麼嚴重，中性粒細胞已經跌倒0.16，快跌沒瞭，已經是最嚴重的骨髓抑制瞭。三針短效升白針打完立馬就恢復正常瞭。
因為這次的骨髓抑制，腫瘤科主任告訴我們要換方案，我爸爸明顯是對這個方案不耐受瞭。我猶猶豫豫的想征求一下上海醫生的看法。
換方案還是沒有得到上海醫生的支持，說標準操作應該是先減量還不耐受再換方案，一共也沒幾個方案能用 說換就換。以後怎麼辦？
當地主任堅持要換。說我爸爸的情況對這個方案是明顯不耐受瞭，不能拋棄安全談有效。病人畢竟在他手裡治…我們作為傢屬也隻能同意（我爸爸也說啥都不願意再吃替吉奧瞭 ，一聽換方案就高興）
2、尿路結石手術
換完方案之後的這一個療程，風平浪靜，爸爸體感又慢慢恢復好瞭，不過明顯體力精力沒有剛開始第二療程時好瞭。第三療程過後十天左右，一次出外郊遊的時候，爸爸突然就彎瞭腰蹲地上去瞭……回傢躺瞭兩天說腎結石又犯瞭………這個老毛病再一次造訪，老爹擔心影響下次化療，說等等看它能不能自己掉下來就不疼瞭 ♀️
在傢裡溜達墊腳蹦噠瞭三天，結果還是越來越疼，老爹忍不瞭瞭，去醫院一檢查，醫生說住院手術吧，嚴重腎積水瞭都～超聲下面看都有點皮革腎啦，再不處理這個腎就壞瞭。我爸第一時間問瞭句，那耽誤我化療不？
住院後 手術安排在4天後，尿道鏡激光碎石手術，還好那個結石已經快掉進膀胱裡瞭，不用上DJ管，恢復比較快。三天出院，出院後一周就再次去腫瘤科報道瞭。
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化療期間各種副作用導致的反應都會有，總的來說，比較普遍的是粘膜毒性：口腔潰瘍，食欲不振，胃酸燒心反胃嘔吐；神經毒性：手腳麻木、味覺消退、舌尖麻木…骨髓抑制：白細胞中性粒細胞血小板下降、貧血，還有可能因為長期用藥造成藥物性肝損傷需要吃護肝藥等等。出現不適不要擔心，醫生基本都有辦法對癥處理，盡管去麻煩你的醫生吧～
如果有病友群也可以在群裡咨詢，比如食欲不振完全不想吃飯可以讓醫生開甲地孕酮吃一盒就行，胃酸反胃燒心買盒莫沙必利一吃立馬見效，補鐵補血升白細胞怎麼吃，都可以咨詢病友分享經驗。怎麼判斷自己有沒有骨髓抑制需不需要即使去打升白針，看下面這張圖就行，任何一個指標超過二級骨髓抑制就最好去打針啦～
骨髓抑制分級
未完待續，有空再更
一篇文章寫的又臭又長，餘下的分下集另起一篇更新吧。
下篇終於更新完瞭
待更新大綱：