身高手長、骨骼清奇，往往令人羨慕，誰能想到這也可能是罕見病？
對，今天的主人公，身高1米9，卻伴隨著一個總帶來“麻煩”的心臟，有過黴運連連，有過轉危為安，來認識這位東北的“精神小夥”吧！
我來自鐵嶺一個產煤的小鎮，大傢都叫我“桃子”。16歲時，父親因馬方綜合征導致的心臟問題去世。（編者註：馬方綜合征，譯自Marfan syndrome，有時也譯為馬凡綜合征。
好心的醫生查看瞭我的情況：駝背、雞胸，個子很高，卻非常瘦。他懷疑我也遺傳瞭同樣的病。因此建議媽媽，帶我去大城市好好查查。
但當時傢裡實在太拮據瞭。給爸爸看病到最後，掏幾百塊錢都難。這事兒就先擱下瞭。
不過，我每年都會做一次心臟彩超。從16歲做到24歲，報告總寫著“二尖瓣返流”、“中到重度”。每次檢查的醫生都跟我說，沒事兒！
所以我一直不在乎，該熬夜熬夜，吃吃喝喝也從未註意，這是如今最後悔的地方。
19歲，技校畢業的我成瞭煤礦工人，一個讓傢人很高興的“鐵飯碗”。沒想到，我的體力完全應對不瞭！
首先是下井專用的“電梯”，是急速下墜，比平時的電梯快得多！每次心臟砰砰跳得我極其難受。到瞭下面，要穿著十幾公斤重的裝備，走將近一個小時，才到開工地點，這我就精疲力竭瞭，而工作還沒開始！
盡管隊長發現我身體比較虛，分給我的活兒相對來講不算重，但對我來說，一天幹下來真的很崩潰。
這大概是我們“馬方”病友最常見的“麻煩”：因為身高手長，總被以為身強體壯。很多病友從小被當成運動苗子、體育尖兵，然而隨著病情的發展，消瘦、心血管病變、韌帶松弛、脊柱側彎……我們實則“外強中幹”。
不少體育苗子因為這種病憾別賽場，而我則是因此丟掉瞭“鐵飯碗”——想盡辦法逃避上班的我，最終徹底“如願”。我倒不遺憾，去做酒水員、學美發……那時覺得，活著最重要的是瀟灑快樂。
因此，即便我後來到北京確診瞭“馬方綜合征”，依然不在意。身體各方面還沒有嚴重癥狀，不影響我繼續“瀟灑人生”。
學美發的過程中，愛情悄然而至。在租住的小傢，我與她相濡以沫，度過瞭人生最溫馨的一年時光。我對女生一向坦誠身體的狀況。她從未嫌棄，但我不知道的是，關於我的患病，她一直沒告訴父母。
這顆“雷”終於還是爆炸瞭。她的父母強烈反對我們在一起；軟硬兼施之下，她決定分手。我充分理解她的選擇，分得幹凈利落。
很久之後的某一天，我通過朋友得知，她當時正舉行婚禮。我的胸口突然前所未有地難受，隱忍很久的委屈、不甘如洪水決堤，我淚流滿面，怎麼也止不住。
分手的那一年，有不幸，也有成長。那是短視頻剛剛出現的年代，流行給動圖加搞笑配音。我在追更新的等待中，自己也試瞭一把，後來便一發不可收拾，樂在其中。我迷上瞭找視頻、想段子、加配音，發現自己在“搞笑”上好像有點小天賦。
有一段我配音的搞笑視頻竟然成瞭爆款。我沒加水印，許多號“偷”瞭這段視頻，每一個觀看量都幾百萬，盡管我沒受益，沒多少人知道配音者是我，但我毫不氣餒，信心十足，再接再厲唄！
搞笑視頻 by 孫桃子https://www.zhihu.com/video/1242054277801562112
我摸索著拍小視頻，一度組建瞭團隊。後來感到自己各方面都欠缺得太多，看到北京一個視頻團隊的招聘信息，我二話不說，決定北漂闖蕩。雖然進京後，種種工作並不順利，但這個決定，讓我撿回一條命。
有一天，我和一位馬方病友約聚，打算聊聊拍小視頻的計劃。他得知我好幾年沒去做心臟彩超，背部經常疼痛、呼吸比以前更費力，堅持叫我再去做個彩超。
這次彩超的結果，一下子把我整懵瞭：二尖瓣重度返流，主動脈增寬到48mm！（記得不，之前那些年一直是“中到重度”）必須得馬上手術，否則分分鐘要命。隨時有主動脈夾層甚至破裂的風險，救護車都趕不及的節奏！唉，都是我不重視健康、不檢查的惡果。
原本，我傢根本承擔不起手術費，幸運的是，我可以申請公益項目。在北京康心馬凡關愛中心的幫助下，我得以去定點醫院接受手術。
誰知，就在手術的前一天，一個陌生的電話，讓我又呆住瞭，心情瞬間大起大落，最後失聲痛哭。這還要從那段感情說起——前女友很喜歡聽我唱《再見吧 喵小姐》，我曾開玩笑說，如果我有機會上《星光大道》，就唱給她聽。
北漂中，有次看到該欄目的海選通告，我便用手機錄瞭這首歌提交上去。結果石沉大海，我覺得肯定是沒戲瞭。這個電話，就是該欄目編導打來的，表示看瞭作品很感動，通知我入圍瞭初選。也許這會是我人生的“星光大道” 起點。
然而，卻因為第二天的手術，我卻註定要錯過這次選拔……我在電話裡無奈地講述瞭當下的情況，另一端編導一再安慰，表示以後還有機會。
我在遺憾中接受瞭手術，非常順利。但在回老傢的前一夜，我突然在賓館暈厥瞭，心跳非常快，我媽趕緊找人把我送回瞭醫院。
經檢查，我心臟突發房顫，十分兇險。我隻記得一群人圍著我一通“電”，後來得知那叫電除顫。等我完全恢復意識，已到瞭普通病房，確認徹底康復後，終於出院。
現在我的身體各項指標都還好。雖然還有痰多、背痛等情況，但沒瞭性命之虞，我可以安心休養。嘗試視頻制作相關的工作之外，放不下自己那點小“天賦”，我在不停地編寫幽默段子，相信這些日積月累，終會有價值。
我的人生，好像一直在錯過，錯過工作，錯過愛情，錯過當網紅的機會，也錯過瞭庸庸碌碌，錯過瞭死神。其實換個角度想想，我愛過、奮鬥過、收獲過、幸運過，誰的生活不是在悲喜交替中起起伏伏？
希望我的故事能告誡病友，切莫因為感覺良好就不在乎身體，隻有真正保持健健康康，咱們才能踏實地追尋夢想！
編者註：
由於身材原因，馬方患者常被當作難得的運動苗子，投身競技體育。其實他們通常有嚴重的心血管問題，應當嚴格避免劇烈運動，否則極易發生運動性猝死。
因馬方綜合征造成的心血管問題而英年早逝的運動員們（不完全統計）
故事｜皓宇
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo、君君、freepic
特別感謝北京安貞醫院心外科許尚棟醫生的指導。
本期故事素材由北京康心馬凡綜合征關愛中心提供。該組織是由馬方綜合征患者發起的全國第一傢救助馬凡綜合征患者的關愛機構，於2015年6月15日在北京市民政局註冊成立，致力於為馬凡綜合征患者開展救助關懷、社會融入等工作，維護該群體在醫療、教育、防控、就業、救助、關懷等方面的平等權益，推動保障馬凡綜合征群體的相關政策、法規的完善。
官網：http://marfan.org.cn
微信：康心馬凡（公眾號）
微博：@北京康心馬凡綜合征關愛中心
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