當知道胎兒21三體時,流?還是留?

又是一個不眠之夜,心情很難平靜下來,不知道寶寶是不是也感受到我的焦慮瞭,在我即便眼皮不停打架、頭腦昏沉時,不斷踢我,讓我的意識更清醒,然而清醒不是什麼好事我更想睡得昏天暗地直到睡醒所有的糾結都沒有。這種糾結來自於不管做出什麼選擇都很痛苦:剛剛查出寶寶21三體,流?太殘忍瞭ta和我已經共體瞭6個多月瞭;留?如果出來ta就是個先天愚型,那ta一生都會活在別人異樣的眼光和無法自理的痛苦之中,畢竟“唐寶寶”中胡一舟這樣的所謂一代網紅已經相對幸運瞭,即便社會現在越來越關心唐氏綜合征患者瞭,可是痛苦遠比關心多n倍。

這種痛苦與糾結也不是最近才知道,隻是明天要做出最後決定瞭,才愈發焦慮。懷孕前,看周邊的朋友生娃都挺順利的,一個又一個,生完一胎生二胎,感覺隻要想生,很快就會有瞭。我以前一直覺得生娃養娃的責任太過重大瞭,一直不敢要,直到去年疫情體誤生命偉大,自己也該要個孩子,但是並非想有就有,直至今年三月份才發現自己懷孕,發現後情況並不如意,孕酮值上不去住院保胎瞭10多天,又回傢休息瞭10多天才回歸工作崗位。之後就是孕反難受,好在第10周建檔後的產檢都挺順利的:第10周社區醫院產檢,順利;12周,早唐低風險,NT,正常數值范圍內;14周產檢,順利;18周,產檢順利,並做中唐。

一切都以為進入正常軌道的時候,7.6接到長庚醫院的電話,提醒我中唐臨界風險需要去醫院取報告。我懵圈瞭,臨界風險1/737是啥概念?到處問周邊的朋友,35歲以上的朋友都是直接無創,沒有中唐之說,35歲以下低風險的沒概念,小姑子說她1/600也是臨界風險,但是覺得醫生說無創檢查是噱頭,所以就放棄繼續檢查,出來的娃也照樣健康,確實小外甥很活潑可愛健康。這麼想想我就不再擔心瞭,又碰上期末,工作一大堆,短暫的焦慮(主要是7.7等報告的時候特焦急,一邊排隊一邊改卷老出錯,還被教研員單獨私信錯誤率太高 ),拿到報告,醫生還是建議再做無創,不過不管做不做我可能都不會在長庚醫院,所以我就和老公先回去瞭。回去的時候又在糾結做不做無創呢?老公分析:無創DNA這件事除瞭花錢花時間也沒別的壞處,做一下比較安心。想想確實是這樣,抱著做一下安心態度,我也沒著急去預約,期末事情實在太多,又碰上有任務型比賽,就拖瞭一周去婦幼醫院。

7.12預約瞭婦幼產前診斷科,醫生看完中唐數據倒沒有馬上給我開無創,而是讓我先做一下彩超,根據彩超結果再定。後來的自我學習中,我明白瞭醫生的明智之舉,雖然數據是臨界風險,但是通過B超有些軟指標可能會有一些指征,方便決定是采取無創還是穿刺手段。然而婦幼醫院的彩超實在太難預約瞭別說當天的彩超就是幾天後的都不方便預約,這時候我又一心想著早點檢查,回傢安心養胎,狠狠心要瞭7.13早上7:30現場排號。7.13一大早6:30我就出門坐地鐵,幸運地拿到號,順利檢查完,這次的彩超顯示的結果來看寶寶各項都挺健康的,結果出來後給產前診斷醫生看完後,她結果之前的早唐、NT和彩超建議我做無創DNA ,那會兒的想法也就隻有無創DNA心裡還是很排斥羊水穿刺之類的畢竟危險系數高多瞭。當天上午抽血檢測,還滿懷期待地去上瞭健康宣教課,開始著手學習如何當合格的媽媽。第二天就回老傢安心養胎瞭。

故事總在平靜中泛起漣漪,7.23在路上的我接到醫院電話告知“無創DNA檢測結果顯示胎兒21三體高風險”,愣住瞭,與原本想的測個安心不對應呀,但還沒反應過來是什麼概念。回傢後,我開始上網查,這一查我才意識到事態的嚴重性。無創DNA采取的是抽取母體靜脈血,通過檢測靜脈血中遊離的胎兒DNA來檢測,正確率雖然沒有華大吹噓的99.999%,但正確率也超過95%,也就是很可能寶寶就是!這時候不敢想象瞭,生物課本裡的染色體圖譜和唐寶的插圖我至今還有印象,突然崩潰大哭一場。一邊哭一邊質疑數據的真實性,也許是“高風險”裡的低數值呢,我不相信自己的寶寶成瞭課本裡那個例子。又查瞭很多人的帖子,發現處理方法就是:無創不能作為診斷結果,必須要通過穿刺作為金標準。看到穿刺翻盤的分享還是很多的,心裡又重新燃起希望,1%逆風翻盤機會還是有的,畢竟年齡不算界定的高齡,雙方傢族都沒有這樣的遺傳史,我的寶寶會沒事,就這樣在不斷的查詢未來可能中不斷安慰自己,雖然近乎一夜無眠,也好歹帶著希望。

7.24去醫院,醫生看完報告,不知是見慣瞭還是本就是喜怒不形於色的醫生,反正沒看出任何的表情,我也就松瞭口氣,覺得希望蠻大的,但還是不甘心地問醫生“為何早唐、NT都沒問題,怎麼無創就高風險瞭麼?無創是不是有問題?”醫生的回答中承認瞭這些檢查的局限性,但還是表示21三體的可能性很高,得進一步做臍帶血穿刺。為什麼不是羊水穿刺呢?醫生的解釋是孕周太大,羊水培養失敗的話會影響時間。我此時也是慌亂的,很希望早點出結果。但是臍帶血穿刺最快隻能安排在7.28,而且還是基於7.27我能做完三級彩超的基礎上。從產前診斷科出來後,我第一時間跑去三樓彩超排號,沒想到結果和上次一樣,人多排不到7.27的,我再三請求因為7.28需要做臍穿,彩超導診才給瞭我7.27最早的一個號,沒錯,還是7:30!7.24就這樣回傢瞭,回傢後等待穿刺的日子裡我查詢瞭很多臍帶血穿刺的原理註意事項之類,臍帶血穿刺是將15厘米左右的穿刺針紮進去後抽取臍帶血,難度比羊水大,感染和流產的風險也比羊水穿刺高,可這有什麼辦法呢?我不能因為沒有做穿刺就著不是百分之百正確率的無創DNA的報告就去引產掉或者強行留下來。面對不得不做的臍帶血穿刺我倒也算淡定。不過我當時不是很明白為啥醫生要讓我在臍帶血穿刺前提前做大排畸檢查,我上網一搜如果是21三體胎兒的大排畸可能會出現鼻骨缺失、眼距寬大等癥狀,我馬上翻看此前所有彩超記錄單,還好之前的都沒有這麼寫過,我就更覺得自己還是有希望的。

7.27大排畸檢查,第一個進去,醫生叫我做準備的時候,兩個醫生就開始討論“21三體高風險”,我趕緊附合是的,不知道檢查瞭多久,醫生叫我先下去,我緊張地問瞭一句“有看到鼻骨嗎?”醫生又反復看瞭一下,沒有吭聲,讓我過半小時去另一間診室找她。我開始有點緊張,但也有可能是寶寶不夠配合,所以下樓吃點東西後,上去找醫生,醫生又仔仔細細給我看瞭很久說瞭句“鼻骨其實隻是B超軟指標”,我也不大懂這句話,還是問瞭句“有看到鼻骨嗎?”醫生反問我“以前彩超醫生怎麼說”,“以前醫生也沒註意,我自己也沒問,好像沒啥問題”,醫生又很詳細地看瞭好久,告訴我“鼻骨是有看到,但是…要不,我找個主任給你再細看一遍”,我下床,去瞭另一間診室,主任醫師很嚴謹地再給我查瞭一番,不過主任醫師話語很少,我提問幾乎不回答,我後來就安靜地等結果。再回去找原來那個醫生要報告時,那個醫生又謹慎地讓我再躺床上再查一番。兩個醫生,3個診室,4次檢查,最終的彩超報告裡顯示“鼻骨一側骨化不良”。最後醫生還給我看瞭寶寶的鼻骨照片,我第一次這麼清晰地看到肚子裡寶寶的面容,有點感慨基因的強大,可愛的面容和老公挺像的,眼距什麼一點都沒看出異常,我更加覺得寶寶一定是健康的。但我忘記瞭拍下來,以至於我不知道那一眼會不會是最後一眼。

7.28上午住院,醫生找我和老公談話瞭好幾次,醫生的初步判斷:鼻骨問題和無創的結果指向21三體概率很高建議做夫妻染色體核型檢查。最終上午我們也做瞭夫妻染色體核型檢查和穿刺手術前的其他檢查,下午兩點多護士把我們叫到5樓手術室,當天我一個人做臍帶血穿刺,其他還有十個人做羊水穿刺。第一個進手術室,手術室裡的空調24.6℃左右,但我覺得冷,有點心驚膽顫,醫生開始消毒,消毒水來來回回擦在肚皮上那會兒我一陣冰涼,就看著醫生拿著長長的針紮進去,紮進去那一下有點疼,和普通紮針差不多,但是接下來紮進去後醫生就抽取瞭一點點,看B超的醫生就提醒胎兒的腳過來瞭,一直在踢臍帶。好傢夥,我的寶,每次彩超裡ta總是那麼活潑,但這次活潑過頭瞭,這樣下去沒法再抽血,剛才那一點不夠!沒辦法,醫生需要重新紮一陣,我聽完就緊張瞭,好像有點宮縮,醫生安撫後,我自己就閉眼不再去偷瞄腦袋上方電腦裡寶寶的影像瞭,第二針在我閉眼休息的時候很快就處理好,我出瞭手術室回病房,護士過來聽完胎心,讓我老公給我弄點吃的,吃完後多休息。當天晚上肚子痛瞭一次,後來護士就給我定時用藥,住瞭兩天回傢等結果。每次一有不好的念頭飄過時,就覺得自己的寶寶那麼活潑一定會沒事的。這期間比我孕周大三周的堂姐臍穿(大排畸胎兒鼻骨骨化不良)結果顯示孩子沒有問題,給瞭我更多的信心和希望。

8.6晚上臨睡前玩手機,點進公眾號,竟然發現裡面有檢測報告欄目,隨手點進去,發現胎兒染色體檢查結果已經出來瞭,憑我的感覺隻要醫院沒打電話結果不會糟糕,所以就把報告點開,報告緩緩打開,染色體圖譜從1號染色體開始慢慢展現,前幾號染色體的都是成對出現的,一幀一幀跳出的速度我感覺特別慢,可是當21號染色體出現的上半部分,跳出瞭三個頂點的時候,嚇得我把手機都扔瞭,驚叫瞭一聲,然後不死心地又看瞭一眼結果,暴哭!多麼無情的報告啊,赤裸裸地顯示著21染色體有3條!老公聽聞聲音跑進臥室,我泣不成聲地告訴他結果出來瞭,他自己也拿起手機看瞭一眼結果,緊緊地抱住我…我們知道結果再也很難改變瞭…1%的翻盤機會沒瞭…痛哭瞭很久,為什麼老天對我這麼不公平,為什麼別人生娃都那麼順利,為什麼7年前媽媽不告而別如今孩子也可能離我而去,到底是什麼造成瞭21三體…一紙報告擊潰瞭我,我覺得自己是世界上最大的倒黴鬼…老公知道什麼安慰都是蒼白的,隻是抱著我,默默地替我擦去眼淚和鼻涕…後來好幾個朋友也知曉瞭,都來安慰我,在朋友的安慰中,情緒稍微緩和瞭一點,躺下試圖睡會兒,翻來覆去,一直沒睡著,和一些朋友聊,才發現好幾個朋友也不是印象裡的那麼一帆風順生娃的,也有中途引產後來才再懷上的,也許就是孩子來得匆忙忘記帶禮物瞭,回天堂拿禮物很快就會來找我的。

是的,我相信孩子還會回來的,外面天蒙蒙亮瞭,天亮後要去醫院做最後的決定,流?或者留?我都沒有勇氣面對,但不得不面對,寶寶,感謝你到來過,歡迎你下一次健康平安地到來!

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